|
Om at være frivillig på Hospice
Fornylig henvendte en patient sig til mig i den tro, at jeg var medpatient. Hun ville vide, hvad jeg var ved at dø af. Jeg skyndte mig at fortælle, at jeg skam ikke var syg men frivillig. - ” Nå ”! Lang pause. Så kom det lakonisk: ” Lidt døende er man vel altid”. Vi så på hinanden, og kom til at le. Lidt døende eller meget ? Her og nu var vi begge levende. En døende er ikke død. Det er til tider nødvendigt at huske hinanden på, at en døende er levende.
Den kendsgerning bliver efterlevet på Hospice. Den syge er i centrum til sidste åndedrag. Fra sidelinien som frivillig kan jeg udtale mig om personalets indsats. Deres ekspertise og engagement gør, at megen fysisk smerte dæmpes, megen psykisk lidelse mildnes. Lægers og sygeplejerskers erfaring, viden og kunnen på det palliative (smertelindrende) område fås her i koncentreret form.
De vilkår, der tilbydes på Hospice, gør, at selv terminale patienter ikke sjældent oplever bedring, opblomstring. Når det sker, kan det være en værdifuld gave. Klarhed og tid til at ordne magtpåliggende sager. Kræfter til at tage afsked.- Så lidt og dog: at nyde et æble uden kvalme.
Hospice har 12 sengepladser. Det bevirker, at medarbejdergruppen er af en størrelse, så alle kender hinanden. De frivillige indgår i et team, der på gode dage fungerer som én organisme og tilmed i en ånd af… ja, kærlighed er ikke for stort et ord. Der er ikke plads til at bide af hinanden. Småtingsafdelingen er lukket. På alle arbejdspladser eksisterer et vist hierarki; også her, men i hverdagen er det sat på stand-by. Alle arbejder på samme sag. Rang og titler taber mærkbart pust og pondus i dødens nærhed.
Huset rummer barske vilkår, stor fortvivlelse. Tre kister på én dag. Det kræver både robusthed og medfølelse af de ansatte. Ordrerne kan komme op i tempo, og tonelejet blive noget anstrengt, men alle er trygge i forvisningen om den bagved liggende respekt og omsorg.
Det får mig til at tænke på engang, hvor jeg skældte min lille søn ud. Dagen efter kom han troskyldigt smilende: ” Mor, det gjorde ikke noget, for det satte sig slet ikke fast i kødet”. Det samme gælder her.
Jeg er nu frivillig på fjerde år på Sankt Lukas Hospice.
Da en veninde hørte, at jeg ville være hospicefrivillig, kom det prompte:” Om jeg havde fået galoperende knald i låget”. Der er snarere tale om et usentimentalt men vaskeægte kald i låget. Uden at blive en underdanig hængemule er det godt for en privilegeret hverdagsegoist som mig at forsøge sig som en anelse ydmyg i tjenesten. - Forunderligt er det at opdage, at denne tjeneste i det mindste er til glæde for én person…mig. Samme veninde mente også, det måtte være et væmmeligt, deprimerende job, som man tog med hjem. Det er tværtimod berigende. Jeg ville nødigt undvære den indsigt , jeg har fået i menneskesindets dybe mørke og strålende lys. –
Jeg tager det med hjem. Heldigvis.
Det indebærer en regulær jobsamtale og efterfølgende introduktionskursus at blive frivillig. Ingen specifikke kvalifikationer. Vi skal først og fremmest have overskud- især af tid. Tid er vores bidrag til patient, pårørende og personale.
Vores eget terapibehov skal helst ligge på et forholdsvist overskueligt sted, opgavens alvor taget i betragtning. De frivilliges bevæg - og baggrunde er vidt forskellige. Gruppen består mest af kvinder i deres - vil de fleste nok hævde- næstbedste alder. Mænd er desværre en manglevare. Skyldes det et særligt kvindeligt Florence Nightingale-gen? For yngre patienter ville kontakt med jævnaldrende frivillige også være en fordel Jo større variation jo bedre.
Det er vigtigt, at de frivillige ikke medvirker til stillingsnedlæggelser, hverken truer eller overlapper de professionelles kompetenceområder. Vi skal på godt dansk: Kende vores plads.- Fint nok, men principielt kan vi dog ikke blive overkvalificerede. Kurser i etik, sjælesorg og psykologi ser jeg som et must.
Ulønnet arbejde er forbundet med frihedsfølelse. Lysten driver værket, med den konsekvens, at også ansvarsfølelse følger med. Fri og villig.
Arbejdet bærer lønnen i sig selv- en sandhed med modifikationer. Løgn? Ikke her. At få skærpet sin sans for nuet, er løn nok. Fokus på det nærværende. Mit kvalitetsbegreb har ændret sig over en bred front. Ikke så megen skøjten derudaf. Omhu med såkaldt ligegyldige detaljer: Jeg serverer ikke (mere) et sjusket glas blegrødt, lunkent fluidum til en patient, der kun er i stand til at indtage eet glas saftevand på et helt døgn.
Dagligdagen som frivillig? - Ikke to dage er ens. Vores vagt begynder med en orientering om hver enkelt patients tilstand.
Så går det løs med et hav af praktiske gøremål: hente og bringe ting, blomster, kaffebakker, dække op, få ”lossepladsen” til igen at ligne et køkken osv. Derudover tilstræber vi på det menneskelige plan at gøre patientens dag lidt lysere, lidt lettere: Vi sidder hos, lytter, taler med. Hjælper evt. med at made, at ryge, at skrive, at male. Vi spiller kort, læser op og går tur sammen. Er stille. Samvær på patientens præmisser. Også pårørende inddrages i videst muligt omfang ved de arrangementer vi står for: koncerter, foredragsaftener, sammenkomster ved højtider, udflugter.
Tiden kan, for den der venter på, at livet slutter, være meget lang. At hjælpe med til at den ikke bliver ulidelig, er en del af opgaven. Sygeplejersker og læger udgør kernen. Fysioterapeutens behandlinger giver beroligende velvære til krop og sjæl. Det er min drøm, at alvorligt syge kunne få tilbudt musik-og kunstterapi.
For mig har patientkontakten været drivkraften. Korte, men undertiden stærke bekendtskaber.
Livsfortællinger og samtaler, hvor tiden hverken spildes eller slås ihjel.
Hvis du har antennerne ude, fortæller allerede værelset dig en del om dets beboer. Alt fra en komprimeret 9-værelses villa ( my home is my castle) til… et tomt rum ( du kan alligevel ikke tage det med dig).
Eet sted bølger blomster- og røgelsesduft helt ud på gangen. Blid musik. Børnetegninger og familiefotos tapetserer væggene.
Et andet sted bliver jeg råbt indenfor i tyk cigaros med et: ” Kom og få en lille én til næsen”. Sengebordet forvandlet til velassorteret bar.
Det ringer og jeg går til et meget trist værelse. ” Dig kan jeg fa´me ikke bruge til noget som helst”! Så er det ud i en vis fart, tilkalde sygeplejersken, og ikke tage det personligt.
Det mest belastende har for mig været, når min syns- lugt- eller høresans blev provokeret til smertetærsklen. Stuens beboer er det (næsten) umuligt at blive provokeret af, endsige vred på.
Kast den første sten, hvis du ved, du vil være from som et lam i den situation, vore patienter er i.
Min indre billedvæg er fuld af sørgmuntre billeder, jeg ikke vil glemme:
Hun havde været hos os længe. Var blevet ganske lille. Fnuglet. Skrøbeligt går hun mig i møde ned ad gangen. Dybrød velourkåbe, guldkæde om halsen, perleørenringe, det sparsomme hår fint børstet. Spontant udbryder jeg: ” Hvor er du dog smuk”! ”Ja”, siger hun, og jeg gør det k u n for jeres skyld. Det må jo være hårdt for jer at se så meget trist hver dag”. – Det kalder jeg hensyn.
Han havde som ung spillet harmonika. Vi fik ham til at tage den lille af de to, han havde, med herind. Den han havde kræfter til at håndtere. Han var et tilløbsstykke for hele afdelingen. En dag, hvor humøret var højt, og vi var alene, dansede jeg rumænsk tempeldans, eller hvad det nu var, mens han gav den alt, hvad den kunne trække.
Vi var taget på cafe´, og på indkøb. Hun ville have jordens mest luksuriøse og velduftende stykke sæbe. Hun var ung. Vi kunne kun støve en trestyks pakning op. Hun kviede sig ved den ekstravagance. ” Jeg når jo ikke engang at bruge det ene!” Så tog hun en rask beslutning: ”Jeg ta´r dem sgu alle tre – alligevel”!
En lille pige hiver mig utålmodigt med ind til mormor. Pigens øjne stråler:” Se min hundehvalp”. En blød klump midt i dynerne hos den gamle kvinde. Hun kan ikke længere se eller tale, men hendes hænder stryger ømt og uafladeligt over det lille dyr. Hendes ansigt er et stort lysende smil.—Så har pigen fat i mig igen. Nu skal jeg se hendes hule ved lænestolen.
Professoren var hos os længe. Hans rum var fyldt med litteraturens sværvægtere. Der stod en metertyk aura af intellektuelle, filosofiske tanker om ham. En dag bemærkede jeg noget nyt. I vindueskarmen, hvor solens stråler ramte først, stod syv små potter med muldjord opmarcheret. Næsten genert indrømmede han , at nu skulle det være, han ville dyrke planter. En for ham totalt ukendt beskæftigelse. Hver dag tilså og vandede han sirligt den sorte muld. Han VILLE se en radise, betroede han mig. Det gik gennem mit hoved: Mit kongerige for en radise! Han nåede at se den første spire.
På stue fem var det spørgsmål om dage. Hun var udmattet, bange. Hun bad mig hente en sodavand og i samme sætning - lade hende dø i nat. Jeg gav hende sodavanden. Længe lå hun tavs, hviskede så med ansigtet vendt mod væggen, om vi måske kunne bede? - Jeg vidste, hun ikke var egentlig religiøs. Så meget des mere betydningsfuldt - måske en overvindelse - Hun sagde sætningerne. Jeg gentog. Hver sætning blev en bøn om at få fred. Længe var der stilhed, så kom det prøvende:” Hvad med Fadervor”? Langsomt med hinanden i hænderne bad vi. Jeg gik, men havde en urolig, uafsluttet følelse. Ind til hende igen.” Nu vi er i gang, skal vi så ikke også tage velsignelsen”? Foreslog jeg kejtet. Hun lyste op. Lidt blufærdige begge to. Vi måtte tage tilløb tre gange. Så lykkedes det, og alt var såre godt. Hun døde den følgende nat.
Sammen sad vi i den smukke have og forsøgte at nedlægge syrener med akvarel. Sommer. Blomsterduft. Hun havde fire voksne døtre. En salmestrofe strejfede mig: ” Kom til mig i den sidste nattevagt, iført mine kæres dragt.” - De kom aldrig, døtrene. Hun så sig drømmende omkring: ”Det er ligesom himmeriget.- Dagene her har været de lykkeligste i mit liv.” Jeg kunne intet sige.
Det er opløftende og knugende tungt at være frivillig. Vi har supervision og det er godt. Situationer, der har været svære at tackle eller fordøje, bliver lettere af at drøfte dem sammen. Det gælder især, når man har sagt eller gjort noget, man fortryder, eller hvor man fortryder noget, man ikke fik sagt, ikke fik gjort. Den professionelle hjælp vi får, er uundværlig.
I vort arbejde støtter vi patienter og aflaster personale. Den frivillige spiller også en rolle i relation til familie, pårørende. De er ofte et overset folkefærd de steder, hvor vi mennesker dør. Deres magtesløshed,angst og rådvildhed kan være voldsom. Bare det at gå over dørtærsklen til Hospice kan være en skræmmende oplevelse. At afbøde den anspændthed og skabe en atmosfære af ro omkring gæsten er noget den frivillige skal have øje for.
Talte jeg tårer, så jeg vist flest hos de besøgende. De bærer allerede sorgen ved det forestående tab som en uforløst byrde. De skal ses og høres. Børn er særligt udsatte. De lever ikke permanent i sorgen. Skiftende stemninger og sorgreaktioner, der kan være svære at følge, forstå. Utrøstelig gråd. Næste øjeblik hujer vi rundt på græsplænen med fodbolden.
Præsten er til rådighed, også for de pårørende. Man behøver ikke at være religiøs for at få udbytte af den sjælesorg hun giver. Konfliktfyldte familiekonstellationer er ikke ualmindelige. Det er godt at få hjælp til i tide at begrave stridsøkser. En døende der nægter sine forældre adgang. En søn der ikke vil komme til faderens dødsleje. Det er godt at dø forsonet. Forsonet med sin egen død, forsonet med familien, og for familien også at være forsonet med at skulle miste.
Det er svært at sige farvel. Da jeg var barn, fortalte min mor historien om en døende kvinde. Fra sin seng så hun ud på en mur dækket af vildvin. Hun sagde til sin mand, at når det sidste blad faldt af, ville hun dø. Den nat bladet faldt, nåede manden at male bladet på muren, inden hun vågnede. Dengang stod det for mig som den helt store kærlighed. Nu tvivler jeg. -Kærlighed er også, at give den man elsker ”lov” til at dø.
Paradoks eller logik: Ved livets afslutning trænger livsintensiteten sig på. Stærke, nøgne følelser dukker ucensurerede op. Unægtelig ikke idyl alt sammen. Tilbageholdt vrede, fortrængt bitterhed blotlægges. Men- og det er betagende - også overvældende kærlighed, inderlig samhørighed, humor. Taknemlighed over hvad tilværelsen bød på -på godt og ondt. Vi, der kan gå hjem fra Hospice efter besøgstid, arbejdstid, får et perspektiv på vores eget liv, som ikke kan lade nogen uberørt.
Vi kender ikke timen.
Min datter var fire år. En aften da vi sagde godnat, spurgte hun tøvende:”Mor kan man dø om natten”? Jeg svarede ja. Så kom det frygtsomt: ”kan man dø med striktrøje på”? ( Jo, hun lå der i den hjemmestrikkede).
På et tidspunkt melder kontrollen med livet pas. Vi må kaste håndklædet i ringen.- Vi skal overgive os til den sidste og største forandring, vores liv byder på. ( En optimistisk version fra en engelsk gravsten lød: Death is just a change of lifestyle).
Patient-patio-patience. At tåle. Tålmodighed. På Hospice gives der hjælp til at tåle det, der skal tåles- og tålmodighed til at udholde det, der skal udholdes. Hvis og når der opstår øjeblikke af fred, afklarethed og glæde er det det hele værd. Aktiv livshjælp.
”I dine hænder.”
Der er en understrøm af håb i Hospice. Ikke så meget om helbredelse, men et håb for dagen i dag.- et håb for dagen, og et håb, der rækker udover dagen, udover livet.
Hvis jeg ellers får noget at skulle have sagt, vil jeg dø på Hospice, hvor en døende er levende og bliver betragtet og behandlet som sådan… for :
” Lidt levende er man vel altid”.
Marianne Harboe
PS.
Valgløfterne har overgået hinanden.
Afskaffelse af døden har trods alt ikke været på partiernes valgprogram.
Mindre kan gøre det.
Giv mig en Hospiceplads.
PS.PS. Dyrk dine radiser!
Nedenstående salmer er skrevet af:Marianne Harboe. Musik: Hans Dal
Der er flere salmer som er udgivet på CDen: "Salmer i Sorg og Glæde". Materialet kan fås ved henvendelse på info@harboedal.dk og via hjemmesiden: www.nyesalmer.com
Ved Vejs Ende
De sidste sandkorn ser jeg nu i timeglasset svinde.
Og år og øjeblikke flyver snart med glemslens vinde.
Nu lukker markens liljer sig, og fuglestemmer tier.
De våged' ved min sorg, min sang, langs jordelivets stier.
Jeg bøjer mig som bølgerne, der glattes ud i sandet.
Jeg synker gennem mørkets dyb, som solens lys i vandet.
Jeg fik så mange åndedrag, jeg giver dig mit sidste.
Bred engletæppet varsomt ud, og læg det i min kiste.
Så tillidsfuldt jeg lægger mig i dine gode hænder.
For ingen sjæledød er til, hvor end min tanke vender.
Med trøst og tro på dig, jeg slipper livets korte lege.
Din kærlighed, mit håb, mit mod. Trygt går jeg dødens veje.
|
