Generel hospice-information

Historie

Hospice betyder herberg og er allerede i 1200-tallet anvendt om herberger på klostrene, specielt for pilgrimsrejsende.

Nyere tids første hospice åbnedes 1967 i London, efter 19 års forarbejde af dame Cicely Sounters, der døde som 87-årig i 2005. Hun var sygeplejerske og blev forelsket i en kræftpatient, Davy Tasmer, som døde i 1947. Forinden havde hun lovet ham at arbejde for bedre forhold for døende.
Hun uddannede sig bl.a. til palliativ læge og indsamlede midlerne til et hospice – Sct. Christophers Hospice i Syd-London.
Der er nu i England 253 hospicer med 3.411 pladser samt 33 børnehospicer og dagcentrer for pårørende.
I USA er der 2.400 hospicer, hvoraf 200 drives alene af frivillige.

Danske Hospicer

I Danmark åbnedes i 1992 det første hospice i Hellerup, Sankt Lukas Hospice, der nu er under udvidelse fra 12 til 24 pladser.
I 1995 kom Sct.Maria Hospice i Vejle, 1997 Diakonissestiftelsens hospice på Frederiksberg, 1999 Kamilianergården i Ålborg og Søholm i Århus.
I 2004 åbnede Hospice Fyn i Odense, i 2005 Arresødal Hospice i Frederiksværk og i 2006 Hospice Sjælland ved Roskilde, Ankerfjord Hospice i Hvide Sande, Sønderjyllands Hospice i Haderslev og Hospice Sydvestjylland i Esbjerg.
Flere hospicer er på vej, bl.a. Hospice Djursland i Rønde og hospicer i Maribo, Dianalund og Måløv. Der er nu godt 100 hospicepladser i Danmark, og den gennemsnitlige opholdstid er 3-4 uger. Gennemsnitsalderen er ca. 65 år med yderpunkterne 19 og 90 år. Der er næsten lige mange mænd og kvinder.

I begyndelsen måtte man selv betale for at komme på hospice, men siden 2001 har hospiceophold været gratis for borgerne og undergivet det frie sygehusvalg.
Fra 2007 henhører hospicerne under de 5 regioner, der erstattede de 14 amter.

Den legale baggrund for de danske hospicer søgte Hospice Forum Danmark at påvirke ved personlige henvendelser til folketingspartiernes sundhedsordførere, og fra 2005 pålagde Folketinget amterne hver at yde driftstilskud til mindst 12 hospicepladser, oprettet som selvejende institutioner.


Ved overgangen til regionerne pr. 1.1.2007 blev disse 168 pladser forøget til mindst 180 pladser fordelt efter befolkningstal for de 5 regioner.
Hovedstadsregionen har netop nået sin andel på mindst 56 pladser, medens region Sjælland har tegnet sig for flere pladser end sit minimum.

Der er ved bekendtgørelser og interne regler opstillet en række krav til de mange nye hospicer, og staten har stillet en hospicepulje på 33 mio.kr. i 2006 til rådighed for bygning og en mindre del af de første 2 års drift.

Regler for kvalitetskontrol af hospicer i drift er under overvejelse bl.a. i Hospice Forum Danmark.

I begyndelsen af 2006 blev der udgivet en større vejledning (”Det gode Hospice”), som bl.a. kan tjene som checkliste for de 15 hospice-støtteforeninger, som arbejder mod oprettelse af de mange nye hospicer, der er på vej. Realdania Fonden og Hospice Forum står bag dette, og en engelsk oversættelse er snart parat.

Selv om hospicebevægelsen i Danmark kun er 15 år gammel, er manglen på hospicepladser ret markant. Mange steder kunne der optages 2-3 gange så mange hospicesøgende, som der i dag er plads til. I Hovedstadsregionen er manglen størst, nemlig 6 gange kapaciteten.


Dansk Hospicedrift
Danske hospicer har som et fælles mål at yde døende medborgere en værdig afsked med livet – i gode, rolige omgivelser og med omsorgsfuld, smertefri pleje.

Et hospiceværelse, der skal være smukt og med udgang til et afsondret haveafsnit, vil på et år normalt være beboet af 10 døende. Der skal være plads til pårørende – også børn -, og en stor del af sygeplejerskernes tid anvendes på hjælp også til den døendes familie, som ofte følges, også efter at deres familiemedlem er død.

Man har – delvis baseret på engelske erfaringer – fundet frem til, at en ideel hospicestørrelse er på 12 hospicepladser. Det passer som regel godt med at skabe en rolig atmosfære og en hensigtsmæssig personaleanvendelse, men størrelsen varierer fra 8 til 24 pladser.

Der skal regnes med mindst 5 sygeplejersker om dagen og 2 om natten, - med mulighed for at tilkalde ekstra hjælp. Daglige lægebesøg anvendes i et omfang svarende til ca. 1 ½ læge pr. 12 hospiceværelser.

Både læger og sygeplejersker, gerne ikke helt unge, skal have specialuddannelse i smertelindring (palliation). Dette er et lægefagligt specialområde, som er i en rivende, videnskabelig udvikling, hvor ny teknik og nye medicintyper hele tiden kommer til. Efteruddannelse er påkrævet.

Patientprofil på hospice
Ca. 95 % af patienterne dør af kræft, fordi denne sygdom giver den mest forudsigelige restlevetid. Der dør ca. 60.000 danskere om året, og heraf har ca. 25 % kræft som dødsårsag.
For tiden dør kun 1.000 om året på de ca. 100 hospicepladser.
Visitationen til hospice foretages generelt af hvert enkelt hospice ved, at en hospicesygeplejerske og en læge besøger hjemmet, plejehjemmet eller hospitalet, hvor patienten befinder sig. Man konstaterer, om alle behandlingsmuligheder er udtømte, om familien er til rådighed, og om patienten er indstillet på at komme på hospice, samt om patienten må skønnes ikke at virke forstyrrende på hospicets andre døende.
Hvis der var et reelt frit hospicevalg, ville alle hospiceegnede efter disse kriterier kunne få plads, men det er langt fra tilfældet.

Den psykiske side
Ret ofte liver en døende op, når indflytningen på hospice finder sted.
Dette kan skyldes, at man nu er i de bedste hænder med hensyn til pleje og smertelindring, men det er ofte en medvirkende faktor, at patienten i længere tid har været en voldsom belastning for familien. Det ved patienten udmærket, og det er en stor lettelse, at presset på de pårørende lettes.

Den forbedrede tilstand kan medføre, at patienten kan udskrives til hjem eller plejehjem for en tid, indtil sygdommen igen tager herredømmet.

Den sjælelige balance kan for mange hænge sammen med, at man får den mad, man kan lide, og at man hører den musik, man holder af.
Sådanne ønsker søger ethvert hospice at efterkomme (også selv om en serveret ønskeret alligevel ikke kan spises, når den kommer!).

Det er også af og til muligt at få opfyldt den døendes ønske om, at to familiemedlemmer, der har været uenige i årevis, kommer overens.

Der behøves ofte alene, at f.eks. to uenige børn kommer på besøg sammen.
Det skal være stejle mennesker, hvis de ikke vil opfylde sådanne ønsker.

Her som i andre sjælelige spørgsmål kan en besøgende præst af og til hjælpe. Der er præster tilknyttet de fleste hospicer, men der visiteres ikke efter trosretninger, ateisme eller etniske kriterier.

Hjemmehospice
Generelt dør 50 % på hospital, 25 % i hjemmet og 25 % på plejehjem eller institution,

Mange ønsker at dø i eget hjem, og de fleste hospicer er tilknyttet en hjemmehospicefunktion. Når man er visiteret til det, indtræder et samarbejde mellem et palliativt team udgået fra hospicet, den praktiserende læge og hjemmeplejefunktionens personale.
Man har telefonservice til hospicet døgnet rundt og mulighed for at tilkalde hospiceteamet.
Det er vigtigt, at personalet på et hospice jævnligt taler sammen med hjemmehospiceteamet både generelt og om det enkelts sygdomsforløb.
Dette kaldes supervision, hvis mål faktisk er, at uanset hvor barsk en arbejdsdag har været, kan man kaste det meste af sig, når man går hjem.
Så er man bedre rustet til den næste arbejdstørn.

I hjemmehospiceregi er den gennemsnitlige kontakt ca. 2 måneder, og det kan meget vel være, at den allersidste tid tilbringes på selve hospicet.

Tilgrænsende funktioner
Hospitalerne rundt i landet er i meget forskellig grad indrettet på at yde den optimale hjælp i slutfasen. F.eks. er Århus- og Københavns-området godt forsynet med palliativ ekspertise på nogle hospitaler. Det gælder f.eks. Skejby, Bispebjerg og Herlev-hospitalerne, der har hospicelignende muligheder.

Plejehjemmene, hvor det sidste årstid tilbringes af 5-6 % af befolkningen, har naturligvis praktisk erfaring med døende beboere, men en mere udbredt sygepleje-palliativ uddannelse her er ønskelig.

Fysioterapeuter og Ergoterapeuter er som regel tilknyttet både hospicer, hospitaler og plejehjem, og deres fysisk-lindrende arbejde er et naturligt supplement til medicineringen.

Frivillige
På de fleste hospicer er knyttet nogle frivillige til forskellige opgaver.
De kan f.eks. være med i køkkenet, læse op for patienterne, tale med de pårørende – eller (som en enkelt gør det) spille violin for dem.
Hospiceledelsen skal dog være kritisk ved valget af de frivillige, hvoraf manges gode viljer ikke er kombineret med den tilstrækkelige faglighed.
På den anden side må de frivillige ikke bevæge sig ind på f.eks. sygeplejerskernes eller lægernes områder.
Frivillige i hjemmehospice-regi får ofte et meget tæt forhold til både den døende og dennes familie, bl.a. på grund af det længerevarende forløb.

Økonomi
En hospiceplads koster ca. 4.500 kr. pr. dag, men en sengedag på et hospitals medicinske afdeling løber op omkring 5.000 kr., medens kirurgiske og specialafdelinger er endnu dyrere.

Hospicer skal helst være adskilt fra hospitalerne, mest fordi målsætningerne er diametralt modsatte. På hospitaler går det ud på at helbrede og hjemsende patienterne hurtigst muligt.
På hospicerne er kurering udelukket, og en værdig, smertefri død i gode fysiske og psykiske omgivelser er målsætningen.
Det er bedst med et tæt samarbejde mellem et hospice og et nærliggende hospitals palliative læge-ekspertise.
Det er klart, at et hospital bruger mange penge på apparatur og specialuddannelse, medens et hospice har en større personaleudgift på grund af den evige døgndrift.

Et nyt hospice med 12 pladser koster ca. 42 mio.kr. i Hovedstadsregionen og lidt mindre i de andre regioner.
Driftsudgifterne er mellem 1,5 og 1,8 mio. kr. om året pr. plads.
Generelt svarer anskaffelsesprisen da til ca. 2 års driftsudgifter.

En hospicebestyrelse for den selvejende institution skal have en driftsaftale med sin region, der ikke er skatteopkrævende, og som skal have statsrefusion for udgifterne.
Bygningens opførelsesudgift dækkes først ved et byggelån, og derefter ved en 80 % realkreditfinansiering, medens resten normalt er banklån.

Organisation
Frivillige landet over har etableret 15 støtteforeninger med ca. 6.000 medlemmer og med det formål, at få et hospice i gang i området.
Det er en lang og sej proces, som i stigende omfang er lykkedes.

Støtteforeningerne er sammen med nogle hospicer samlet i paraplyorganisationen Hospice Forum Danmark, som har til formål at formidle hospicesagen overfor alle parter bedst muligt.
Man har således et samarbejde med de to palliative foreninger samt både Kræftens Bekæmpelse og Ældresagen. En privat hospicefond søger at rejse midler til støtte for hospicerne, f.eks. ved at uddele midler, som hospicerne kan bruge til klaverer, dagligstuer, kunst, bøger, legerum til børn – eller hvad man nu savner i dagligdagen.

Den helt store og altafgørende økonomi kommer altså fra staten, og da erfaringerne siden starten i 1992 for hospicer i Danmark er så overvældende positive, kan man håbe på så stor, fremtidig bevågenhed fra Folketinget, at vi til sidst får et reelt frit hospicevalg.
Heri ligger, at der bliver plads til alle, som ønsker det, og som er egnede til det, kan tilbringe den sidste del af livet på et hospice.

Så vil de frivilliges foreningers og organisationernes mål være nået.