Du er her: >

Aflagt ved HOSPICE FORUM DANMARK's årsmøde på Dalum Landbrugsskole i Odense

Formandens beretning for 2. foreningsår 2003
 
img_sponsorat01.gif


Lørdag d. 15. maj 2004

HOSPICE - RESULTATET AF ILDSJÆLES ENGAGEMENT
For anden gang i foreningens historie aflægges beretning – igen for et aktivt år. Somme tider må man spørge sig selv, om arbejdet står mål med indsatsen ?

I dag vil jeg overlade det til forsamlingen at knytte nogle bemærkninger til dette spørgsmål.

imgp0351-2_25x35_ole_bang.jpg Ole Bang

Som formand ser jeg tilbage på et travlt år, men et år der er fløjet af sted.

Sidste år sagde jeg bl.a. (citat):
- Vi kan og bliver desværre nødt til at fortsætte det benhårde arbejde med at holde politikere overalt i amterne og andre steder fast på de løfter, der er givet forud for hvert eneste valg de senere år og være med til at præge udviklingen på hele det palliative indsatsområde, hvor Hospice som bekendt er en af de 4 såkaldte ”hjørnestene”.

Jeg må – opnåede resultater til trods – desværre slå fast, at vi stadig må gøre som Knud Ole Pedersen sidste år gav udtryk for som kommentar til beretning: ”Vi skal fortsat være som "terriere" over for politikerne" - sagde Knud Ole Pedersen fra talerstolen

img_knudole.jpg Knud Ole Pedersen fra talerstolen ved årsmødet i Odense 2003

- og fortsatte:
Jeg vil slå til lyd for, at Hospice Forum Danmark i endnu højere grad skal holde politikerne op på deres ansvar for omsorgen ved livets afslutning – og det pålæg, som Folketinget har pålagt regeringen i den forbindelse.

Vi skal ikke optræde som den venlige "skødehund" – men snarere og fortsat som en "terrier", der ikke lader den person i fred, som den ikke er tilfreds med! - sagde Knud Ole Pedersen blandt andet.

Han opfordrede desuden til, at hospice-bevægelsen i fremtiden – både lokalt og på landsplan – arbejder hårdt på foreningens målsætning: At udbrede kendskabet til hospice-tanken og at forbedre vilkårene i Danmark for uhelbredeligt syge og døende mennesker samt deres pårørende.

”Vi skal have flere medlemmer – for at det giver mere gennemslagskraft – og vi må ikke gå på akkord i forhandlinger med de bevilgende myndigheder” – sluttede Knud Ole Pedersen.

HFD tæller i dag 18 aktiv-medlemmer (en fremgang på 5 siden maj 2003). Vi mangler nu kun relativ få af de mulige
– set i forhold til de initiativer vi i dag har kendskab til.

De 5 nye medlemmer, vi har budt velkommen er:

· Foreningen Hospice på Djursland
· Hospice Søholm
· Palliativ afdeling på Bispebjerg Hospital
· Støtteforeningen for etablering af Hospice i Københavns Amt
· Støtteforeningen for hospicepatienter i Storstrøms Amt

De 4 af disse er repræsenteret ved årsmødet og der bliver senere lejlighed til at høre formændene for de 3 støtteforeninger give en kort orientering om situationen i de hastigt voksende støtteforeninger. Det må blive inspirerende at høre, hvordan man på Djursland har fordoblet medlemstallet på et år fra 800 til 1.600 medlemmer og hvordan man i København har fået knap 1.000 medlemmer på 4 måneder.

Hospice Søholm har i november udvidet de oprindeligt 5 senge til 11 og har senest søgt om yderligere udvidelses-mulighed med støtte fra hospicepuljen.

Det er en glædelig udvikling, at vi nu blandt vore medlemmer tæller 4 af de eksisterende hospicer foruden Palliativ afdeling ved Bispebjerg Hospital.

Vore Aktiv-medlemmer tæller også de fleste Støtteforeninger og hospiceforberedende grupper i landet og i disses medlemstal har vi oplevet en fremgang siden sidste år på ca. 33%. Et gedigent udtryk for folkets krav om, at det ”frie” hospicevalg indført ved lov 1. juli 2000, også skal være et reelt valg.

Vi har haft en enkelt udmeldelse siden sidste år – Støtteforeningen i Sønderjylland, som ikke mente at HFD kunne byde på noget i forhold til de opgaver, der blev løst lokalt.

Der skal ikke herske tvivl om, at bestyrelsen var kede af denne udmeldelse – vi forsøgte at få den lokale bestyrelse til at omgøre beslutningen – først og fremmest fordi vi mener vi alle står stærkere, når vi står sammen.

Flere støtteforeninger har i årets løb fået klare udmeldinger i deres lokale amt, om at der ikke ville blive indgået driftsaftale med lokale selvejende institutioner. Det har umiddelbart taget modet fra de mange ”ildsjæle”, der som regel har kæmpet mange år for at få et hospice.

Netop disse ”frontkæmpere” får i den kommende tid en særlig udfordring, bestående i at omsætte skuffelsen til yderligere energisk virke sammen med hele hospicebevægelsen i landet at fastholde og udbrede kendskabet til hospicefilosofien. HOLD UD – en skønne dag går det op for mange flere, hvad et hospice kan tilbyde uhelbredeligt syge og døende samt disses pårørende.

På et eller andet tidspunkt skal vi alle opleve smerten: At miste et nærtstående familiemedlem eller en kær ven eller slægtning.

Det kommende Hospice Fyn forventes at åbne i efteråret og vi ønsker først og fremmest fynboerne til lykke med det. Vi håber fortsat, at se dem som aktiv-medlem i vores forening. Vi regner med i løbet af det kommende efterår at byde en ny Støtteforening for Hospice på Bornholm velkommen – og mon ikke der også vil ske noget i de amter eller regioner, hvor man slæber bagefter.


Mødeaktiviteter i foreningsåret 2003/2004:
Bestyrelsen har afholdt 3 bestyrelsesmøder samt forskellige udvalgsmøder i specialudvalgene, som bestyrelsen har nedsat siden sidste generalforsamling:

Der er nedsat 3 ret aktive udvalg (der hver især har haft en del mødeaktivitet mellem bestyrelsesmøderne, og som har deltagelse af såvel bestyrelsesmedlemmer som personer udenfor bestyrelsen):

· Forretningsudvalg
· Hospicefagligt Udvalg
· PR- og Informationsudvalg

Forretningsudvalg: Varetager løbende kontakt med lokale støtteforeninger, hospiceforberedende grupper og etablerede hospicer, forestår budgetopfølgning og "fund-raising", og udarbejder oplæg til beslutninger i bestyrelsen. (Udvalgets formand: Ole Bang)

Hospicefagligt udvalg: Indsamler viden, drøfter spørgsmål og udarbejder oplæg vedr. palliativ (lindrende) behandling og hospice-tilbud. (Udvalgets formand: Knud Ole Pedersen) - Udvalgets kommissorium

Informationsudvalg: Udarbejder oplæg til skriftligt materiale med henblik på at udbrede kendskabet til hospicesagen og omsorgen ved livets afslutning samt forestår formidling af oplæg fra Hospicefagligt Udvalg. (Udvalgets formand: Alf Mulnæs)

Endelig har vi et arrangementsudvalg, som står for praktiske gøremål ved bl.a. vort årsmøde. Udvalget har haft Arne Skipper som formand.

Samarbejde til flere sider
Endelig har næstformand og formand deltaget i en del kontaktmøder med vore samarbejdspartnere Kræftens Bekæmpelse og Foreningen for Palliativ Indsats. Samme personer indgik i den arbejdsgruppe, der sammen med forskellige fagfolk udarbejdede pjecen Center for Lindrende Indsats (udgivet oktober 2003) – pjecen havde amtsrådspolitikere og kommunernes borgmestre og sundheds- og socialudvalgsformænd i hele landet som målgruppe.

img_pjeceforside.jpg

Pjecen fik rosende anmeldelse og er blevet meget vel modtaget alle vegne – den efterspørges stadig og restoplag forhandles af Hospice forum Danmark. Pjecen blev sponsoreret af flere involverede, men uden væsentlig økonomisk støtte fra Odd Fellow Ordenens Hospice Fond og Kræftens Bekæmpelse og en frivillig indsats fra repræsentanterne fra de 3 foreninger var pjecen ikke kommet på gaden.

Jeg vil hermed udtrykke en stor tak til alle involverede i pjecens tilblivelse – den har samtidig betydet, at arbejdet mellem de 3 foreninger vil fortsætte – ja, nu også med en 4. forening, idet de 3 foreninger med succésen i bagagen har inviteret Dansk Selskab for Palliativ Medicin med i arbejdet fremover.

Følgegruppen for Palliativ Indsats i Danmark
Og så er vi i bestyrelsen glade for, at vor henvendelse til Sundhedsstyrelsen i efteråret 2003 resulterede i, at Sundhedsstyrelsen ”genoplivede” Følgegruppen for Palliativ Indsats i Danmark, og naturligvis modtog vi med glæde invitationen til at blive aktiv deltager i gruppen. Vores næstformand, hospiceleder Knud Ole Pedersen, Aalborg, repræsenterer med sin store faglige og praktiske baggrund, Hospice Forum Danmark i Sundhedsstyrelsens følgegruppe, der endeligt vedtager sit kommissorium i næste uge. I følgegruppen er omkring 15 betydende organisationer repræsenteret.


Der er stadig en utilstrækkelig lovgivning på hospiceområdet og det ”frie hospicevalg” har trange kår – og det må vi gøre noget ved – fortsat.
Vi har alle med længsel ventet på udmelding af de nye retningslinier for den aktuelle ”hospicepulje”, der efter tilførsel af 20 mio. kroner i forbindelse med finansloven for 2004 og yderligere 10 mio. kroner fra forårspakken – nu rummer ”død” kapital på 34.7 mio. kroner, der venter på at komme i omløb med henblik på kickstart af bl.a. de 4 hospiceprojekter, der har opnået Sundhedsstyrelsens ”blå stempel”, men som ikke har kunnet opnå den fornødne driftsaftale med et eller flere amter – eller på anden vis har kunnet sandsynliggøre en sikker platform for driften.

Vi vil meget gerne i bestyrelsen drøfte med generalforsamlingens delegerede, hvordan vi i fællesskab skal søge indflydelse og være med til at påvirke udviklingen, så ikke puljen blot ender med at være den ”narresut”, som den indtil nu har lignet.

Som formand for foreningen er det nok det punkt på årets dagsorden, der har plaget mig mest og hvad resultater angår føler en slags fallit.

Jeg synes ikke, at ministeren og hans støttepartier i tilstrækkeligt omfang har bidraget med den TURBO, som ofte er blevet efterlyst af de selv samme personer. Der er ganske vist fremsat et lovforslag, der forventes vedtaget inden Folketingets sommerferie.

Ting tager tid – men så meget større er glæden, når det lykkes. Men lykkes det ?
Hvis de ansvarlige på Christiansborg har haft svært ved at komme af med pengene, er det nogenlunde samme billede vi kan tegne af aktiviteten i Hospice Forum Danmark. Her er problemet dog lidt anderledes – vi har haft mange intentioner og initiativer, men desværre meget få penge at arbejde med. Dels havde vi efter det første regnskabsår et akkumuleret underskud på tkr. 15 og dels har vi ikke i 2003 opnået de sponsorindtægter, som vi sidste år valgte at budgettere med. Vi har opfyldt alle andre budgetposter, og hvis ikke vi havde afholdt færre udgifter end budgetteret, ville underskuddet for 2003 have været større end de tkr. 12 vi nøjes med at lægge til sidste års underskud.

HFD’s egenkapital er ved udgangen af 2003 negativ med tkr. 27. Så hvis vi ikke kendte folk fra en ”venligtsindet stamme” – nemlig vore trofaste sponsorer og frivillige ildsjæle – kunne det have betydet, at vi måtte ”lukke og slukke”.

Det sker naturligvis ikke, men vi er i den forbindelse en stor tak skyldig – ikke mindst til vor hovedsponsor, der bliver præsenteret i dag. Ved hovedsponsorat og støtte fra andre trofaste, herunder vore websponsorer, kan det formentlig lykkes i 2004 at vende udviklingen til et overskud, således at tidligere års underskud i opstartperioden ikke skal forhindre en kommende bestyrelse i at fortsætte de mange gode initiativer, der er igangsat – ud fra devisen om, at de er ”dømt til at lykkes”.

Vi har i dag den glæde at kunne præsentere førsteudgaven af en pjece, der skal sætte mere fokus på vort arbejde og dermed være med til at rejse mere kontant sponsorstøtte i form af gaver fra fonde, virksomheder og privatpersoner. Pjecen trykkes foreløbig i 10.000 eksemplarer.

Protektor – vi betragter det som en ære og en æra
Det var samtidig en overordentlig stor ære, da bestyrelsen i dag fik mulighed for at præsentere vores kommende PROTEKTOR, skuespiller ved Det Kgl. Teater, i hendes 50 års jubilæumsår, Ghita Nørby, der også er protektor for Børnecancerfonden. Det er også en æra i vore bestræbelser for at nå vort mål.

ghita_lille.jpg Ghita Nørby - protektor for Hospice Forum Danmark
(Foto: Ole Haupt)

Medlemmerne kan få den forening de ønsker med det ambitionsniveau, de bestemmer.
Men kære medlemmer – vi anmoder i dag om noget så usædvanligt som en kontingentnedsættelse, som skal være med til at skaffe mange personlige medlemmer.

Vi oplever et stigende ønske om, at kunne støtte vort arbejde, men bestyrelsen tror på, at de nuværende kr. 500 er en barriere grundet et for højt beløb.

Vi har valgt at foreslå et kontingent, der stadig er noget højere end det kontingent, man som personligt medlem betaler i en lokal støtteforening.

Vi har anmodet foreningens revisor, statsautoriseret revisor Tom Eriksen om senere i eftermiddag at forklare os alle, hvordan reglerne om fradragsret (ligningslovens § 8A) er skruet sammen. Det vil de fleste formentlig kunne have gavn af at vide noget om.

Det er ikke længe siden, at jeg modtog en henvendelse fra et ægtepar, der ønskede at testamentere Hospice Forum Danmark et meget stort 3-cifret tusindkroners beløb – vi var naturligvis glade for den anerkendelse, som vi følte, der lå i selve henvendelsen, men efter drøftelse med parret blev vi dog enige om, at det var bedre, hvis pengene i højere grad blev tiltænkt et hospice i nærheden af ægteparrets bopæl. Hospice Forum Danmark skal ikke ”samle til bunke”, men vi har brug for mange flere midler nu, hvis vi skal kunne udrette noget for den fælles sag.

Det i sig selv vil kræve mange møder, mange kilometers godtgørelse m.m. – og vi må anstændigvis se at nå et niveau, hvor vi som forening ikke skal bede vore frivillige om at have penge med hjemmefra.

Jeg må derfor på det kraftigste opfordre til, at man senere stemmer for det kontingentforslag, som bestyrelsen fremlægger. Nærmere herom ved fremlæggelse af budget og kontingentforslaget.

Det kan afsløres, at vi ikke agter at foreslå ændringer til aktiv-kontingentet for hverken 2004 eller 2005, idet vi mener, at modellen vedtaget sidste år for 2003 er gangbar de næste par år med den udvikling, der tegner sig i vore støtteforeninger.

Jeg opfordrer endnu en gang alle hospice-interesserede til at støtte op om opbygningen af vor forening.
For at øge kontakten til vore medlemmer, der er spredt rundt i hele landet, har bestyrelsen besluttet at næste års bestyrelsesmøder skal holdes rundt om i landet, idet der i forlængelse af disse bestyrelsesmøder vil ske invitation af bestyrelsesmedlemmer og repræsentanter fra lokale aktiv-medlemmer, således at vi kan være i tættere dialog om fælles opgaver.

Også om vor hjemmeside www.hospice.dk
– arbejdet hermed vil blive omtalt under et senere programpunkt efter generalforsamlingen. Hjemmesiden, der er sponsoreret kvit og frit, og hvor der snart tilbydes en række nye faciliteter, som kan tilgås af alle vore medlemmer. Tak til O'mega og Tangora, der så flot holder på ud fra mottoet: Har man sagt A må man også sige B. Det har disse 2 virksomheder levet op til flere gange.

Senere i dag vil vi fremlægge forslag til et landsdækkende HOSPICE NYT og drøfte fælles indsats og muligheder i forbindelse med afholdelse af NATIONAL HOSPICEDAG d. 8. oktober 2005. Vi vil også redegøre for andre oplæg til fælles initiativer og synliggørelse


En stor tak skal lyde til mine bestyrelseskolleger for en fantastisk loyalitet og medleven, sprudlende engagement og stærkt med- og modspil igen i det forgangne år – det lover fortsat godt for kommende års resultater. Jeg synes vi har haft et rigtigt godt hold i det forgangne år, hvor alle har været på banen.

Jeg vil samtidig sige til forsamlingen, at hvis Hospice Forum Danmark i fremtiden skal være en respekteret partner, man lytter til – også på Christiansborg – så kræver det fortsat sammenhold og fælles engagement – jeg vil håbe, at man ikke blot kæmper videre for egne lokale projekter og interesser, men først og fremmest ser på helheden, så vi både indadtil, men absolut udadtil opfattes som et ”team” – en hel bevægelse, hvor kvantitet og kvalitet er i højsædet i alt, hvad vi foretager os.

Vi ved alle, hvor surt det kan være at ”lege ildsjæl”
Jeg skal i den forbindelse oplyse jer om, at jeg som nogen måske husker, sidste år meddelte, at jeg var villig til at tage endnu et år som formand. Dengang var baggrunden en anden – dels var jeg stærkt optaget af et lokalt hospiceprojekt og dels krævede min virksomhed en del af mig.

Jeg er ikke længere engageret på samme måde i det pågældende projekt (selvom jeg stadig brænder for, at dét – som andre projekter – en dag må lykkes).

Min virksomhed kræver mig næppe mindre efter at min kone og jeg valgte at flytte fra Slagelse til Aalborg som følge af min kones jobskifte til ønskejobbet, men på mange måder synes jeg hospicearbejdet er blevet nemmere, selvom det måske i virkeligheden er blevet betydeligt mere omfangsrigt.

Det er måske blevet nemmere, fordi vi står bedre sammen og arbejder som et hold – ikke bare i bestyrelsen, men også samspillet med jer ude i landet er blevet mere dynamisk og levende. Jeg har deltaget i en del møder rundt om i landet – især i dette forår. Jeg har været meget glad for den respons og den venlighed, jeg har mødt. Faktisk henter jeg megen inspiration og energi gennem arbejdet i Hospice Forum.

Derfor har jeg besluttet at modtage mine bestyrelseskollegers opfordring til – i det mindste – at stille op igen, når der skal vælges formand. Så er det jo op til jer.

Jeg kan oplyse, at vi er fire i bestyrelsen, der er på valg i år, men generelt vil jeg for Hospice Forum Danmark’s dynamik og styrke i fremtiden håbe, at de stemmeberettigede alle kan leve op til bestemmelsen i vore vedtægter § 7.2, der om bestyrelsessammensætning siger:

- Der skal ved bestyrelsessammensætning tilsikres en hensigtsmæssig fordeling på landsdele, på hospice-projekter og på faglig baggrund.

Der er 7 personer i bestyrelsen, men vær opmærksom på, om vi er tilstrækkeligt geografisk og fagligt dækkende – også efter, at vi har fået mange nye medlemmer siden vi valgte den siddende bestyrelse.

bestyrelse.jpg

Endnu en gang: Tak til mine bestyrelseskolleger, der også har følt 2003 som et arbejdsomt år – men ikke værre end de også tager mod genvalg.

Tak til de mange repræsentanter i fagudvalgene, der er gået til opgaven med engagement og ildsjælenes rette indstilling, trods dårlig eller ingen betaling.


Afslutning
Og en varm tak til vore efterhånden mange og især trofaste sponsorer, herunder Hovedsponsor – Janssen Cilag A/S, der ved det nye sponsorat for 2004 også er stærkt medvirkende til, at vi fremover kan sætte mere ind på aktiviteter i Hospicefagligt Udvalg.

Jeg føler også en særlig anledning til at takke Odd Fellow Ordenens Hospice Fond, ikke bare for det i 2004 tegnede passiv-medlemskab af Hospice forum Danmark, men også for den store økonomiske støtte vi har modtaget i 2003 og for værtskabet d. 8. oktober 2003, hvor det fornemme Odd Fellow Palæ i Bredgade i København dannede rammen ved pressemøde og introduktion af Center for Lindrende Indsats.

Det er ikke mindst denne indsats det hele skal dreje sig om i fremtiden - og lad dette være vort succés-kriterie i alt, hvad vi foretager os – så ender det med at lykkes.

Og som noget af det sidste kan jeg oplyse, at vi også i 2004 glæder os til at udbygge samarbejdet med Ældre Sagen, med hvem der er afholdt kontaktmøder i 2003 og 2004 for drøftelse af samarbejdets muligheder.

Det er bl.a. Ældre Sagen, der har været initiativtagere til Støtteforeningen for etablering af Hospice i Københavns Amt og der er flere lokalkomiteer, der rundt om i landet er i gang med lignende initiativer – støttet af Hospice Forum Danmark.

Som I kan se, keder vi os ikke.

Tak for lydhørhed – kommentarer, dialog og visionære forslag til det videre arbejde vil altid blive hilst med glæde.

Og skulle nogle flere ønske at lade sig medrive i det nationale arbejde er der altid en plads om bord. Men lad mig slå fast, at det nationale arbejde ikke har nogen mening, hvis ikke det bliver fulgt op ude i de lokale støtteforeninger. Derfor må vi sikre en god intern dialog i alt hvad vi foretager os – det er forudsætningen for at vi har en god ekstern ditto.

Jo flere i teamet, jo mere synlighed, jo nærmere resultater, som tæller.

Da vi startede Hospice Forum samarbejdet for 3 år siden var kun halvdelen af Folketinget med på sagen – nu går samtlige partier i salen ind for, at Hospice skal have en højere prioritering i fremtiden. Der er siden starten ”øremærket” 50 mio. kroner til hospiceudbygning og forståelsen for værdien af den palliative indsats vinder større og større udbredelse. Hospice Forum Danmark vil ubeskedent tage andel af æren herfor, men det er netop vores eksistensberettigelse, der her er på prøve.

Gennem ugentlige henvendelser fra landets sygeplejestuderende, skolelever, arkitektstuderende m.fl. er det vor helt klare opfattelse, at det ”gror”. Vi har gødet jorden gennem utrættelig fælles indsats.

Det må en dag forplante sig til amterne – og hvis ikke må vi fastholde og udbygge dialog og samarbejde med de ”højere magter”.

TING TAGER TID … GLÆDELIGT NÅR DET LYKKES!

img_sponsorat01_-_logo_hfd.gif


Odense, d. 15.05.04

Ole Bang
formand

Hospice Forum Danmark er en anerkendt faglig sparrings-partner for politikere, presse og andre faglige foreninger indenfor sundhedsområdet, når det drejer sig om:

- at udbrede kendskabet til hospice-tanken
- at støtte og udvikle den totale palliative indsats
- at samle og formidle viden og erfaring

Hospice Forum Danmark bruges som faglig paraplyorganisation af et stigende antal hospice-støtteforeninger og hospiceforberedende grupper over hele landet.

Arbejdet er ikke gratis! Hospice forum Danmark har behov for gaver og sponsorstøtte for at kunne videreføre og udvide sit aktivitetsniveau til gavn for hospice-tanken i Danmark

Foreningens gave- og legatkonto i Nordea:
Reg. nr. 9163 Konto nr. 8896 223 829 - modtager bidrag af enhver størrelse.

På forhånd tak!
Kontakt gerne formanden om muligheder for en sponsorstøtte-aftale. Telefon: 70 27 67 88 - e-mail


BLIV FRIVILLIG
Der er altid brug for flere frivillige inden for hospice bevægelsen. Det kan være i Hospice Forum Danmark, på et Hospice eller i en støtteforening. Læs mere her >
hf_billede_hojre
Nyheder
luk og vis ikke igen Cookies - Vores hjemmeside bruger cookies. Hvis du anvender vores hjemmeside accepterer du, at der gemmes cookies på din computer. Hvad er cookies? Læs mere