Hospice Forum Danmarks Årsmøde lørdag d. 12. maj 2007
Bestyrelsens beretning v/ formand Tove Videbæk

 

Indledning:
Endnu engang hjertelig velkommen til Hospice Forum Danmarks årsmøde 2007 som er mit første årsmøde som formand.

 

Jeg har glædet mig til at være sammen med alle jer repræsentanter fra hospicer, hospice-projekter og støtteforeninger. Men også indbudte personlige medlemmer.

 

I årets løb har vi fået nye medlemmer i foreningen, og dem vil jeg godt lige starte med at give en speciel velkomst.
Måtte jeg bede repræsentanter fra disse nye medlemmer rejse sig, når jeg nævner deres navn?
Det drejer sig om:

• Filadelfia Hospice Støtteforening (Vestsjælland)
• Støtteforeningen for Hospice Limfjord (Skive)
• Hospice Sydvestjylland (Esbjerg)
• Hospice Mariager Fjord (Hadsund) (under forberedelse) – (deltager først eftermiddag)

Og endelig som personligt medlem:
• Overlæge Lars Clausen fra Det palliative Team i Næstved

 

Rigtig hjertelig velkommen skal I være.
Vi vil fra Hospice Forum Danmark bestræbe os på at være til hjælp for jer alle.

 

1. Aktivt år
I Hospice Forum Danmark-regi har 2006-07 været et særdeles aktivt år.

 

Det har det været ikke mindst, fordi vi har en god bestyrelse, som ønsker, at der skal ske fremskridt på mange områder samtidigt. og som heldigvis selv er villige til at gå ind og gøre en aktiv indsats sammen med formanden.

 

2. Tak til bestyrelsen
Jeg vil begynde med at sige et meget stort tak til hvert eneste medlem af bestyrelsen, som alle har givet mange frivillige timer til arbejdet i Hospice Forum Danmark.
Tusind tak for alle de møder, vi har haft, og for det gode samarbejde.

 

Bestyrelsen har i året 2006-07 bestået af og består endnu af følgende: (og jeg vil gerne bede jer rejse jer op, når jeg nævner jeres navne, idet der kan være deltagere, som ikke kender jer alle):

 

• Karen Marie Dalgaard - Ålborg - som næstformand
• Alf Mulnæs - Roskilde - som sekretær
• Else Marie Lerche - Odder - som kasserer (afbud)
• Christian Bendixen - Esbjerg - som webmaster o.m.m.
• Helge Hagenbo - Kbh. - som rådgiver på mange områder
• Anne Marie Bønløkke - Vejle
• Og så er der undertegnede som formand

En bestyrelse, som geografisk, fagligt, interessemæssigt og på andre områder dækker vores medlemsskare og interesseområde rigtig godt.

 

3. 2006-07 var et år med positiv udvikling for hospice-sagen, men også med udfordringer.
Den nye hospice-lov, som blev vedtaget december 2004 har givet mulighed for oprettelse af flere hospicer i DK.

 

Følgende nye hospicer er blevet taget i brug siden 1.1.2005:

• Arresødal Hospice (Frederikværk) i 2005
• Hospice Sjælland (Roskilde) i 2006
• Hospice Sønderjylland (Haderslev) i 2006
• Hospice Sydvestjylland (Esbjerg) i 2007
• Anker Fjord Hospice (Hvide Sande) i 2006

Følgende nye hospicer er på vej:

 

• Hospice Djursland (Rønde) i september 2007
• Hospice Limfjord (Skive) i maj 2007
• Hospice i Måløv (Ballerup kommune) 2008 ?
• Filadelfia Hospice (Dianalund) i 2008 ?
• Hospice Storstrøm (Maribo) i 2008 ?

Desuden arbejdes der med nye hospice-projekter, som endnu ikke er godkendt af regionen:

 

• Hospice på Bornholm
• Hospice i Thy
• Hospice Mariager Fjord (Hadsund)
• Hospice Midtjylland (Kjellerup)

Siden sidste årsmøde er et hospice-projekt i Vestsjælland (Slagelse-Korsør) blevet skrinlagt.

I 2006-07 er den nye kommunale og regionale struktur i gang med at blive implementeret.
Alt lige fra kontorstole og computere til institutioner og ansvarsområder er blevet flyttet rundt i landet.
Fra amter til regioner, kommuner eller staten.
Fra kommuner til større kommuner eller regioner og staten.
Alt dette kan nok have forårsaget visse forhindringer, således at visse godkendelser har taget længere tid, end man kunne forvente, i hvert fald her i den første del at 2007.

 

Vi ved, at I alle regioner har der været og/eller er der turbo på hospice-byggeriet og har været det i hele 2006-07, og derfor kan det være svært for regionernes administrationer og politikere helt at have overblik over, om man har tilstrækkeligt med hospice-pladser i de pågældende regioner.
De fleste steder er det sådan, at man til efteråret vil evaluere vedr. antal af hospice-pladser, om man har nok af dem og skal vente lidt, eller om der skal flere til med det samme.

 

Derfor vil det være vigtigt, at hvert hospice holder nøje øje med visitations-situationen.
Kan man rumme alle de borgere, der bliver visiteret til én, eller er der konstant mangel på pladser?
Dette vil vi i HFD også gerne følge med i, så vi kan hjælpe jer med at kæmpe for flere pladser, hvis der er behov for det, på de måder, som I gerne vil have os med i kampen på.

 

4. Sådan (bl.a.) valgte vi at samarbejde med og støtte vore medlemmer i årets løb

 

4.a. Kontaktbesøg
Fra mit første bestyrelsesmøde gjorde jeg det klart, at jeg gerne ville rundt i Danmark, besøge hospicer og tale med bestyrelser og støtteforeninger. Siden august 2006 og til den 3. maj i år har jeg derfor sammen med en kontaktperson eller sekretæren besøgt 10 hospicer, 1 palliativ hospitalsafdeling og 4 hospice-projekter under etablering i Danmark.
Deruodver har jeg haft kontakt med 18 støtteforeninger, som mange steder er engageret i det frivillige arbejde på deres hospice, i kommunerne eller arbejder med et konkret hospice-projekt.

 

Det har været en stor og berigende oplevelse.
Alle steder har jeg mødt engagerede og dedikerede hospiceledere, læger, sygeplejersker og andet fagpersonale, frivilligkoordinatorer og frivillige samt bestyrelsesmedlemmer fra støtteforeninger.
Alle steder er man optaget af passionen: at give døende medmennesker den bedst mulige lindrende indsats og give dem en god oplevelse hver eneste dag.
Samtidigt med at de har øje for og tid til de pårørende.

 

Under samtalerne med hospiceledere, bestyrelser og støtteforeninger under vore kontaktbesøg er der nævnt forskellige emner, som man ønsker at HFD skal være med til at arbejde videre med.
Det drejer sig bl.a.:

 

• Normering og ansættelse af præster på hospicer
• Efterlønsmodtageres problemer med deres fagforeninger vedr. tilladelse til frivilligt arbejde
• Det videre arbejde med hele frivillig-området. Dette emne har vi forstået at der er behov for at prioritere højt, og derfor har vi også sat det på programmet i eftermiddag som et af de 2 emner, der skal fokuseres på d.d.
• Samarbejde mellem støtteforening - hospicebestyrelse - hospiceleder, ja, kort sagt samarbejdet mellem alle de involverede parter omkring hospicerne.
  Nogle steder er dette samarbejde en stor udfordring. Derfor har vi også på seminarerne i eftermiddag dette emne på programmet sammen med den frivillige indsats.

 

HFD er desuden blevet opfordret til at varetage følgende overordnede opgaver til støtte for hsopice-sagen:

 

• i samarbejde med medlemmerne – tage nødvendige initiativer i relation til Folketinget, regionsrådene og andre myndigheder med henblik på hospice-udviklingen
• bistå ved videreudviklingen af projektet ”Det Gode Hospice i Danmark”
• i samarbejde med øvrige parter i ”Det palliative Femkløver” at være med til at fastholde regeringen og Folketinget på en videreførelse af omsorgen ved livets afslutning
• at udarbejde høringssvar vedr. hospice-relevante emner, som Indenrigs- og Sundhedsministeriet løbende inddrager landsorganisationen i
• at bistå medlemmerne med PR- og informationsarbejdet, bl.a. ved fortsat udvikling af landsorganisationens hjemmeside, etablering af et fælles intranet og ajourføring af fælles informationsmateriale (herunder pjecen ”Center for Lindrende Indsats”).

 

4.b. Den Internationale Hospice-dag - 2006
I 2006 deltog vi fra Hospice Forum Danmark i fejringen af Den Internationale Hospice-dag, som i 2006 var planlagt lørdag d. 7. oktober. Her medvirkede undertegnede ved et meget smukt tilrettelagt arrangement med musik, korsang m.v. i Vor Frue Kirke i Århus, arrangeret af lokale støtteforeninger .
Endvidere var der et arrangement, som Anne Marie Bønløkke fra støtteforeningen for Skt. Maria Hospice i Vejle var med til at arrangere.

 

5. Prioritering af handlingsplanens opgaver
Bestyrelsens handlingsplan blev udarbejdet i 2005 og præsenteret på de to generalforsamlinger i 2006.
Dele af planen er siden da gradvist implementeret af bestyrelsen.
Bestyrelsen har behandlet status i arbejdet på alle bestyrelsesmøder.
Emnet har desuden været drøftet i forbindelse med alle gennemførte kontaktbesøg i årets løb.
Den seneste status fremgår af den rapport, som findes i den udleverede årsmødemappe.

 

Af de foreløbige resultater vil jeg fremhæve følgende:

 

5.a. Ny organisering af bestyrelsesarbejdet
Vi har ny-organiseret bestyrelsesarbejdet, således at hvert bestyrelsesmedlem har et ansvarsområde, som der aktivt arbejdes med imellem bestyrelsesmøderne. Denne nye struktur har fungeret fint i det forløbne år.

 

5.b. Optimering af sekretariatet
Sekretariatet er blevet optimeret, således at Alf Mulnæs modtager alle telefon-opkald til foreningen og modtager al post.
Han er blevet ansat og får et lille beløb som kompensation for al den tid, han bruger på sekretariats arbejdet.
Og jeg må sige, at uden dette, ville det ikke være muligt for mig at være formand.
Der er blevet købt computer m.v. således at arbejdet i sekretariatet er blevet gjort lettere.

 

5.c. Udvikling af PR- og informationsarbejdet
PR- og informationsarbejdet har vi prioriteret og har etableret et lille PR- og informations udvalg for at fremme informationen til medlemmerne løbende og om muligt nå ud til medierne med informationer og budskaber om hospice og palliativ indsats. Udvalget er kommet godt i gang, og jeg synes egentlig, at Christian Bendixen, som er med i udvalget sammen med Alf Mulnæs, skulle orientere om, hvad der sker på denne front.
Det drejer sig om HFD´s hjemmeside, som bliver opdateret og udviklet løbende.
Det drejer sig om diverse brochurer, som genoptrykkes. Og det drejer sig om intranettet, som det er lykkedes at få et sponsorat til at få opbygget, og som kan være et tilbud og til glæde for alle HFD´s medlemmer.
Det drejer sig om revision af pjecen ”Center for Lindrende Indsats”, som i dag foreligger i 2. oplæg – udgivet i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og Foreningen for Palliativ Indsats. Denne udgivelse er muliggjort ved en donation fra Odd Fellow Ordenens Hospice Fond. Der vil efter generalforsamlingen være et antal af den nye pjece til alle deltagere.

 

5.d. Kontakt med staten og regionerne
Der stod i handlingsplanen at vi ville prioritere afgivelse af høringssvar.
Også i året 2006-07 har vi været i gang med at producere høringssvar til nogle lovforslag, som
regeringen har sendt til os. Det drejede sig i år om:

 

udkast til ny bekendtgørelse om livstestamenter
lov om klage- og erstatningsadgang

5.e. Udvikling af støtten til hospicer og støtteforeninger
På vore rundture til hospicerne har vi i høj grad forstået, at man ønsker, at HFD skal fortsætte. Handlingsplanen blev jo lavet på et tidspunkt, hvor hospicelovgivningen var blevet vedtaget, og man i HFD´s bestyrelse spurgte sig selv, om foreningen stadig havde en berettigelse, eller om man skulle nedlægge den.
På vores kontaktbesøg har vi fået opbakning til at fortsætte foreningen, og vi er blevet gjort bekendt med flere problemområder, som man ønsker, at HFD skal hjælpe til med at finde gode løsninger på, og flere af disse problemområder har jeg nævnt andetsteds i min beretning.
HFD skal ikke nedlægges, men styrkes! Vi skal spille en rolle og kæmpe for at alle alvorligt syge og døende i Danmark kan få mulighed for at vælge, hvor de vil tilbringe de sidste dage af deres liv, uanset geografi og pengepung. Alle skal have mulighed for at få en højt kvalificeret og specialiseret palliativ indsasts, hvis de har behov herfor.

 

5.f. Årsmødet besluttede man skulle ændres
Vedr. den årlige generalforsamling blev det besluttet, at vi fra i år skulle forsøge en ny model. Derfor har vi i år delt årsmødet i to dele med generalforsamling om formiddagen. Frokost, som alle kan deltage i, og 2 parallelle seminarer om eftermiddagen.
Vi vil meget gerne have jeres kommentarer til denne program-lægning. I vil få et evalueringsskema med ganske få og lette spørgsmål. Vi håber, at I vil udfylde dette skema og give os det, inden I forlader stedet her, når seminarerne er afsluttet i eftermiddag.

 

5.g. Samarbejde med andre organisationer, der ligeom HFD ønsker at fremme hospicesagen og den palliative indsats i Danmark.
Tidligere har vi i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Hospicelederne, Foreningen for Palliativ Indsats samt Realdania fået udarbejdet rapporten "Det gode Hospice", som er fyldt med inspiration til, hvordan vi m.h.p. vore alvorligt syge medborgere på hospicer kan etablere de bedst mulige fysiske rammer for den lindrende indsats.
Denne rapport blev i første omgang udgivet i februar 2006.
I løbet af 2006 har HFD ved hjælp af en donation på 50.000 kr. fra Lions Club Søborg fået denne rapport oversat til engelsk. Jeg vil gerne også her udtrykke vor tak for denne flotte donation.
Den engelske udgave vil ligesom den danske udgave blive lagt ud på nettet via hjemmesiden. På denne måde kan vi være med til at give inspiration også til fagpersoner og andre hospiceinteresserede i udlandet, som har været til inspiration og hjælp for os i Danmark.

 

5.h.I samarbejde med de samme foreninger - har vi fokuseret på planer om dannelse af et Palliativt Råd i Danmark.
Formålet med HFD er at "udbrede kendskabet til hospice-tanken og at forbedre vilkårene i Danmark for uhelbredeligt syge og døende mennesker samt deres pårørende." Dette formål eller noget lignende har flere foreninger, som vi derfor arbejder sammen med for sammen at kunne gavne og fremme hospice-sagen og den samlede palliative indsats i Danmark. Vi har bl.a. haft et 2-
dages seminar med ca. 25 deltagere, som repræsenterede de 5 foreninger, alle fagområder, som er involveret i den palliative indsats samt frivillige og diverse foreninger.
Vi har sammen besluttet at danne et Palliativt Råd, som skal samle alle interesser på det palliative område under én hat, samtidig med at de fleste af os bevarer vore foreninger og fokuserer på de områder af den palliative indsats, som vi nu hver især brænder mest for.
Formændene for de 5 foreninger har været sammen til en række møder i årets løb, og arbejdet skrider fremad.

 

5.i. Den frivillige hospice-indsats skal prioriteres.
Det er et emne, som vi får understreget næsten alle steder, hvor vi har været.
Og dette emneområde er der netop også fokuseret på i handlingsplanen.
Det er meget forskelligt, hvor mange frivillige man har, hvordan man rekrutterer og uddanner dem.
Men alle steder er de et plus. De udfører ikke fagligt arbejde. De tager ikke arbejdet fra andre.
Men – som det er beskrevet i pjecen ”Center for Lindrende Indsats”, side 7 gælder det at:
”Det frivillige arbejde er et supplement til den professionelle indsats. De frivillige er et selvstændigt kulturbærende element, idet de møder patienten og de pårørende som ”menneske til menneske” – uden specifikke faglige opgaver.
Da der kan være tale om et betydeligt antal frivillige, er det vigtigt, at der ansættes en person, som kan koordinere og udvikle denne indsats. ”
Pjecen beskriver også, hvilke opgaver de frivillige kan varetage både på hospice og i patientens eget hjem.

 

Vi har besluttet at udarbejde et idekatalog vedr. frivillig-arbejdet.
Disposition m.v. er udarbejdet, og der vil blive satset meget på dette katalog med beskrivelser og ideer.
Og netop fordi der blev fokuseret ret meget på det frivillige område under vore kontaktbesøg, blev det besluttet, at den frivillige indsats skulle være et af de to fokus-områder på seminarerne på dette årsmøde.

 

6. Planer for det kommende år
I det kommende år - fra d.d. og til næste generalforsamling - vil vi arbejde videre med opgaverne i handlingsplanen, som jo dækker 2006-2008.

 

Af nye initiativer vil der således i løbet af 2007 blive arrangeret et møde i hver af de 5 regioner.
D.v.s. 5 dage spredt hen over året, begyndende i september. Hver af disse 5 dage vil begynde med bestyrelsesmøde, dernæst møde med lokale / regionale medlemmer, evt. møde med politikere eller embedsmænd i den pågældende region (eftersom hvad medlemmerne i den pågældende region mener, der er behov for), og et offentligt møde om aftenen.
Dermed mener vi, at vi dels opnår større kontakt med medlemskredsen, udveksling af ideer og spørgsmål, dialog samt kontakter med det politiske og administrative niveau i de regioner, hvor medlemmerne ønsker det.
Udover det håber vi via disse 5 dage at kunne udbrede kendskabet til hospice-sagen og palliativ indsats i Danmark generelt, bl.a. via lokale og regionale medier.

 

7. Afslutning
2006-07 har været et meget aktivt år på hospice-området. Mange hospicer er blevet etableret. Flere er under etablering. Men vi skal ikke sætte os med hænderne i skødet. Der er meget endnu at gøre.
Der er stadig ikke pladser nok til at hospice og specialiseret palliativ pleje kan tilbydes alle alvorligt syge og døende i Danmark. Dette må vi fortsat udholdende og vedholdende arbejde for.

 

Samtidig skal vi presse på med etablering af hjemmehospice, daghospicer og etablering af flere palliative teams.
Målet er, at alvorligt syge og døende skal kunne modtage den bedste og mest specialiserede Lindrende pleje, enten de er på hospice, på sygehus eller i eget hjem.

 

Det drejer sig om at gøre de sidste dage i et medmenneskes liv så afslappede, så fyldte af gode oplevelser, så fyldte af liv som muligt.
Det drejer sig ikke om at hjælpe nogen med at dø, men om at hjælpe en meget syg person med at leve så godt som muligt med sin alvorlige sygdom.
Det drejer sig om aktiv livshjælp.
Det drejer sig om at se den alvorligt syge som et levende menneske, ikke som en døende patient.

 

Som én sagde: "Vi hjælpes til verden med kærlighed og omsorg, og bør afslutte livet, omgivet af kærlighed og omsorg”
Dette er essensen af, hvad hospice drejer sig om, essensen af, hvad vi er samlet om her på Hospice Forum Danmarks Årsmøde 2007.
- Tak for ordet.

 

Bestyrelsens beretning, v/ Formand Tove Videbæk
Hospice Forum Danmarks Årsmøde 12. maj 2007.